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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は是非とも 御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
皆さんもご協力して頂けると嬉しいです！
一人一人の力は小さいけれど、それがいずれ束となり、大きな力になるのです。
ぜひ、ご協力お願いします。
バトンでも何でも良いです。
これを見てくださった
ブログの管理人様、
ご協力して下さい。
個人的な意見なのですが、やっぱり現実って酷いと思います。
どうして分かってあげられないんだろ。
厚生労働省とか、製薬会社とかが
未来を作っていく子供たちを見捨ててるような気がしてなりません。
ただ社会的認知度が低いのを理由にして
行動に移さなくても良いんですかね？
一人一人が思いやりの心を持っていたら、
世界中の人たちを助けることが出来るんじゃないかと思うんだけどなぁ。
いち早く、薬の許可が出ることを願います。
